Choroba Parkinsona Inspiracje: Jerry Evensky

Tekst w j. angielskim

Karl nazywa mnie „Wojownikiem Parkinsona”. Ja myślę, że jestem człowiekiem poszukującym i ceniącym jakość życia.

Nazywam się Jerry Evensky. Jestem 71-letnim profesorem college’u, z żoną, dwójką dzieci, jednym wnukiem i psem. Lubię dobre towarzystwo, dobre jedzenie, dobrą książkę, spacery w pięknych miejscach, dobre mecze baseballa czy piłki nożnej i spędzanie czasu z moimi dziećmi.

Uwielbiam moją pracę dydaktyczną i moje badania. Zajmuję się ekonomią. Moje badania dotyczą związków między systemami społecznymi (np. systemami etycznymi) a ekonomią. Moim „mentorem” był i jest Adam Smith, ojciec współczesnej myśli ekonomicznej. Miał wiele trafnych spostrzeżeń dotyczących tematu, którym się zajmuję, obecnie mam wrażenie, zapomnianych.

Diagnoza

Chorobę Parkinsona zdiagnozowano u mnie ok. 9 lat temu. Sygnałem, który mnie zaniepokoił było drżenie prawej ręki. Przez około sześć miesięcy ignorowałem problem uważając go za „dziwne zjawisko”. W końcu postanowiłem udać się do lekarza. Dotarcie do neurologa zajęło mi kolejnych kilka miesięcy. W końcu nadszedł dzień diagnozy. To nie był metafizyczny moment. Proces przetwarzania tej informacji zajął mi sporo czasu. W ciągu kilku tygodni zastanawiałem się, co ta diagnoza dla mnie znaczy i jak poradzę sobie w tej nowej rzeczywistości. W tym okresie rozmawiałem moimi bliskimi, i  każdemu po kolei opowiedziałem o sytuacji w jakiej się znalazłem. Jedną rzeczą, której nie zrobiłem i  nie zrobię, to „przejście w tryb online”, by dowiedzieć się wszystkiego z Internetu. Bardzo cenię informacje i media społecznościowe, ale jak to mówią moje dzieci, Internet jest dla mnie źródłem TMI (too much information ) – szumu informacyjnego.

JA to nie Parkinson

Mam Parkinsona, ale to nie jestem cały ja. Chcę być postrzegany przez pryzmat mojego zaangażowanego życia, a nie doświadczenia z chorobą. Parkinson to coś, z czym muszę sobie radzić, żyjąc swoim normalnym życiem. Moim celem nie jest walka z chorobą. Moim celem jest prowadzenie satysfakcjonującego życia, którego elementem jest Parkinson.

i co dalej?

Jak sobie radzę? Cóż, pozwólcie, że przedstawię to na pewnym przykładzie.

Mniej więcej w tym samym czasie, gdy zdiagnozowano u mnie chP, zdiagnozowano także osteopenię. Nie wiedziałam, co mogę zrobić w sprawie Parkinsona poza przyjmowaniem leków, ale doktor powiedział mi, że ćwiczenia oporowe pomogą wzmocnić moje kości. Zacząłem od porannych spacerów, a potem zapisałem się na siłownię, na naszym kampusie. Wszedłem, spojrzałem na te wszystkie ciężary i maszyny, i szybko zdałem sobie sprawę, że potrzebuję trenera. Ale gdzie go znaleźć? I tutaj historia staje się surrealistyczna.

Magia…

Miałem kiedyś studenta, znacznie starszego od innych na roku. Przychodził do mnie na wykłady z podstaw ekonomii. Świetnie sobie radził. Bardzo poważnie podchodził do swoich obowiązków. Jego wiek i zaangażowanie wyróżniały go na tle grupy. Był interesującą postacią. Teraz skończył już studia i spotkaliśmy się na kawie. Podczas rozmowy okazało się, że jest trenerem personalnym i pracuje w siłowni na kampusie. „Niezbadane są ścieżki Pana!” Zapytałem go, czy przyjmie jeszcze jednego klienta, a on odpowiedział, że „oczywiście”. Od teraz miałem więc znanego i zaufanego trenera, który pokazał mi jak używać maszyn do ćwiczeń.

Karl (bo o nim mowa) jest zorientowany na klienta. Zawsze myśli o tym, czego potrzebuje jego podopieczny, aby rozwijać się i poprawiać jakość życia. Byłem jego pierwszym klientem z chP i szybko moje problemy stały się jego wyzwaniem. To było z sześć lat temu?

Minęło trochę czasu… Po latach samodzielnych studiów i nawiązywania kontaktów z osobami zajmującymi się badaniami nad chorobą Parkinsona, Karl stał się chodzącą encyklopedią wiedzy o  tej chorobie i guru w zakresie treningów przeznaczonych dla osób zmagających się z Parkinsonem. Dla mnie podróż z Karlem oznaczała wiele rozmów na temat czekających mnie wyzwań, ocenę czy to, co robimy pomaga mi w opanowaniu choroby, oraz wiele eksperymentów, by wypróbować nowe sposoby radzenia sobie z chorobą. Karl jest teraz dla mnie zarówno profesjonalistą, którego bardzo szanuję, jak i serdecznym przyjacielem.

JA i Parkinson

A gdzie jestem ja i mój Parkinson? Jak mawiała moja ciocia Elsie z Birmingham: „Mam się doooobrze”. Kiedy ktoś mnie pyta, czy chodzenie, trening na siłowni i trening personalny pomogły mi w walce z Parkinsonem, zawsze zaczynam od zastrzeżenia, że nie znam scenariusza alternatywnego – jakie byłoby moje życie, gdybym tego nie zrobił? Ale szczerze wierzę, że cały wysiłek włożony w utrzymanie sprawności fizycznej, był niezwykle pomocny, a wręcz kluczowy, w utrzymaniu jakości mojego życia.

Mój obecny plan treningowy to:

• Marsze cardio.
• Treningi siłowe na maszynach (teraz gdy wiem już co i jak, mogę ćwiczyć sam)
• Współpraca z Karlem w zakresie równowagi, orientacji przestrzennej i wielotorowej stymulacji mózgu

Moje największe wyzwania to:

• drżenie prawej ręki, które bardzo utrudnia mi pisanie (jestem praworęczny), a czasem jedzenie czy trzymanie szklanki z płynem (z piwem butelkowym – nie ma problemu!)
• równowaga i stabilność – często się potykam, ale refleks i instynktowne reakcje, wypracowane podczas treningów z Karlem, jak dotąd zawsze mnie ratują.
• ogólna sztywność, która sprawiła, że bywam wolniejszy od leniwca.

Czułbym się niezręcznie, gdybym miał doradzać osobom z ch. Parkinsona, z których wielu ma objawy dużo gorsze od moich, co mają robić by przezwyciężyć chorobę. Z pewnością jednak będę zachęcał każdego do znalezienia trenera personalnego, takiego jak Karl. Nawet jeśli czasem żartuję, że nic co razem robimy, nie przynosi realnej fizycznej poprawy, to nie żartuję z siebie … tylko z Parkinsona, ponieważ ja czuję się świetnie. A co najważniejsze, jestem głęboko przekonany, że ten cały wysiłek naprawdę się opłacił.